Le organizzazioni dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno chiesto al Parlamento europeo di sostenere il diritto alla qualità dell’assistenza e un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti.
Operatori sanitari, care givers, pazienti e loro famigliari hanno rivolto alle Istituzioni Europee una ineludibile domanda di presa in carico dei pazienti affetti da questa malattia rara ancora poco conosciuta a esito rapidamente infausto.
“Pochi i presidi farmacologici molto spesso inaccessibili ai pazienti, peraltro utilizzati in una fase talvolta tardiva della malattia che viene diagnosticata quando ormai conclamata – dichiara Elena Gentile, componente della commissione sanità europea – anche il ricorso al trapianto d’organo incontra notevoli difficoltà prevalentemente legate all’irrilevante numero di donazioni”.
Le associazioni provenienti da molti stati membri, tra cui, Italia, Spagna, Irlanda, Francia, Belgio e Austria sosterranno l’iniziativa parlamentare di promozione della Carta dei diritti dei pazienti con l’obiettivo di favorire politiche sanitarie che favoriscano la conoscenza della patologia e la professionalizzazione degli operatori sanitari in una visione multidisciplinare dell’approccio ai percorsi diagnostici e terapeutici.
“Non vi è dubbio – conclude Gentile – che le istituzioni europee si faranno carico di sostenere la ricerca farmacologica nel campo delle malattie rare: vi è in Europa una platea importante, anche se numericamente poco significativa, alla quale dobbiamo assicurare ogni intervento utile per declinare, in ogni Stato membro, anche per questi pazienti il diritto alla cura accessibile per tutti”.
