Ultimi due giorni della maratona Telethon, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Questo pomeriggio, su Rai 1, a partire dalle 17:30, una giovane studentessa foggiana, Claudia Amatruda, racconterà la sua storia e il duro percorso che sta affrontando da quattro anni.
La 23enne, studentessa dell’Accademia di Belle Arti, è alla ricerca continua di una diagnosi, tra dolori, medicine, fisioterapia, tante domande senza risposta e peggioramenti continui. Dopo un paio d’anni di ricoveri ospedalieri in tutta Italia, arriva una diagnosi parziale: Neuropatia delle Piccole Fibre, Disautonomia e una Connettivopatia ereditaria.
Una malattia rara senza una cura, dunque. Si agisce solo per alleviare il più possibile i sintomi con tonnellate di farmaci e fisioterapia continua. “Guardandomi, nessuno sospetta che la mia vita possa essere fatta di intere giornate a letto con dolori profondi alle gambe, rinuncia ad una vita sociale normale, limitazioni, rallentamenti, infezioni, stanchezza cronica, ricoveri mensili…- racconta Claudia -. Tutto questo dall’esterno non si vede, sembro una normalissima ragazza sana e attiva. Ma se il dolore non è visibile, non vuol dire che non esista. E’ un combattimento corpo a corpo con qualcosa di ignoto, con la speranza, un giorno, di avere la mia vittoria definitiva”.
Salvavita. “La fotografia mi sta salvando la vita – spiega Claudia in un video clip realizzato in occasione del progetto fotografico da lei ideato -. ‘Naiade’ ha preso vita all’interno di un Master sul Progetto Fotografico tenuto da Michele Palazzi della scuola MeshroomPhoto-Pescara; all’inizio nato come diario di ciò che stavo e sto ancora vivendo, per poi trasformarsi in un libro fotografico che utilizza le immagini al posto delle parole, per esprimere la condizione di invisibilità del dolore, il buio di una diagnosi incompleta e non definitiva, ma anche ciò che la fotografia e l’acqua sono capaci di fare insieme alla determinazione e alla voglia di combattere”.
Raccolta fondi. E’ possibile contribuire alla ricerca con una donazione minima di 10 euro. Finora sono stati raccolti 2.606 euro. Obiettivo del progetto è raggiungere quota 10mila. I fondi serviranno a: realizzare insieme il libro fotografico, in modo da sensibilizzare sulla questione delle malattie rare ed invisibili, sottolineando l’importanza dell’uso dell’arte come terapia; avere un aiuto economico per la ricerca di una diagnosi più precisa anche all’estero, effettuando un esame importante – l’analisi dell’intero Genoma, che spero mi porti, nel tempo, ad una cura.
