Nove mesi di attesa. Viaggi della speranza. E nessuna novità sul vitale sostegno economico per assistere i propri piccoli. Maria e Velia sono due mamme dell’Alto Tavoliere determinate a dar battaglia per garantire il diritto alle cure ai propri figli invalidi al 100% e con malattie rare gravissime. In una missiva, hanno raccontato la propria vicenda kafkiana al governatore (e assessore alla Sanità) Michele Emiliano. Ma non hanno mai avuto risposta. I criteri del nuovo bando tengono queste famiglie in un limbo, dal quale sembra quasi impossibile uscire.
Le domande le hanno inoltrate ad ottobre 2018 e non hanno avuto ancora alcun seguito. “Eppure – ci raccontano -, fino all’anno scorso non ci sono mai stati grossi problemi”. Ora, spiegano, “hanno cambiato i criteri, e la rilevanza della gravità della patologia non sembra essere più l’elemento determinante, ma contano più i criteri sociali (reddito, situazione familiare, ecc)”.
“Mio figlio ha 13 anni e soffre di una malattia rarissima, è anche epilettico ed autistico – ci dice Maria, mamma tenace di San Severo -, ha bisogno di un supporto h24, 7 giorni su 7. All’Asl di Foggia la nostra domanda risulta sempre ‘in istruttoria’, ad ogni nostra richiesta ci è sempre stato detto che stanno facendo valutazioni a Bari, eppure ad altri il sostegno è arrivato. Quando ci presentiamo, abbiamo l’impressione di stare a chiedere l’elemosina, ma non dovrebbe essere così. Dall’Asl non hanno chiamato nemmeno i medici che ci seguono: il nostro pediatra non è mai stato interpellato. Peraltro tra gli elementi decisivi c’è la frequentazione del centro Asl, che nel nostro caso non ha mai dato alcun risultato, anche perché mio figlio non è nelle condizioni di frequentarlo: si agitava e piangeva a dirotto. A casa, con il servizio domiciliare prestato dai Centri di riabilitazione Padre Pio, stiamo avendo un’ottima assistenza. Matteo è anche autistico e ha bisogno di terapisti adeguati e dell’affetto della mamma nei momenti in cui si agita. Una situazione che riusciamo ad avere soltanto a casa. Per questo penso che si stia configurando una ingiustizia nei nostri confronti. Con altre mamme ci stiamo organizzando per andare a Bari a protestare”.
Le fa eco Velia, mamma di una piccola di 12 anni con una malattia rara e ipovedente. Negli ultimi tempi è stata costretta a pagare un centro privato “perché a San Severo non abbiamo mai avuto una grande risposta”. Poi racconta i viaggi della speranza in cerca di cure sanitarie. “Da pochi giorni siamo tornati dal Gemelli di Roma, spesso siamo al Gaslini di Genova, dopo una breve esperienza a Casa Sollievo della Sofferenza – racconta la donna -, i nostri viaggi della speranza hanno costi elevatissimi, circa 500 euro per ogni day hospital tra vitto, alloggio e spese di trasporto. Da ottobre scorso, complice anche un bando errato, stiamo aspettando un sostegno importantissimo per la nostra situazione. Nel percorso terapeutico che ci è stato fornito c’è il centro che finora non ci ha mai dato grandi risultati, eppure garantisce un punteggio notevole per l’accesso alla graduatoria. Così non può continuare – conclude -, non si stanno valutando le singole esigenze dei pazienti. Qui non siamo parlando di sussidi , ma del diritto a garantire le cure ai nostri piccoli”.
L’Asl con una nota di ieri ha dichiarato che sono cinquecento i cittadini della provincia di Foggia che hanno già usufruito dei benefici economici previsti per gli assegni di cura per l’anno in corso. A breve saranno erogati i restanti assegni, circa cinquanta, finanziati dalla Regione Puglia. Ma non basta. Molte mamme sono disperate. E si stanno preparando a dar battaglia per difendere i diritti dei propri bambini.